Les dossiers de santé

C'est un vaste sujet très complexe qui, bien qu'il ne puisse pas être traité en quelques lignes, peut au moins être mis en perspectives (le s à perspectives est ici délibéré) afin de positionner PIAFS.

Il existe de nombreux logiciels de gestion de dossier de santé conçus par et pour ceux qui nous soignent, que ce soient les médecins, les divers professionnels de la santé. Mais nous y avons rarement accès, ils sont dispersés et plus ou moins compatibles entre eux et les informations qu'ils contiennent nous sont souvent peu compréhensibles. Ces dossiers (coûteux) n'ont pas encore permis de régler le problème de la continuité informationnelle car ils se heurtent à de nombreuses difficultés comme les consentement, le secret médical, la conception en silo, l'hétérogénéité des “solutions” informatiques, les contraintes légales et administratives.

En fait nous pensons qu'il faut abandonner l'idée coûteuse et jusqu'ici en échec DU dossier de santé pour la remplacer par LES dossiers de santé. Il s'agit alors de les mettre en communication et non de les intégrer. Et surtout de ne pas en oublier un LE NOTRE, si l'on veut mettre le patient au coeur du système de santé, cela devrait aussi concerner SES INFORMATIONS, c'est l'ambition de PIAFS.

Le dossier familial PIAFS

Le projet du dossier familial PIAFS :

  • adopte un point de vue (radicalement) différent de celui des dossiers médicaux conçus par et pour les professionnels de la santé
    • celui du citoyen (ou d'un petit groupe appelé ici famille)
    • le fait que bien souvent en ce qui concerne sa santé, ce citoyen n'est pas seul, il peut avoir besoin pour de multiples raisons de l'aide de ses proches
    • il aide
      • à préparer le recours aux professionnels de la santé
      • à répondre à leurs questions
      • à transmettre nos informations entre ceux qui nous soignent
  • il contient ce que son ou ses utilisateurs décident d'y mettre
    • sous leur contrôle complet (le problème du consentement ne se pose donc pas)
    • n'y seront que des informations qui peuvent et bénéficient d'être partagées avec ceux qui y ont accès (respect de l'intimité)
    • pour faire face aux événement perturbateurs (accidents, maladies) qui limitent son autonomie
  • il n'est pas pensé pour remplacer les dossiers techniques des professionnels de la santé (médecins, infirmières, …) même s'il peut contenir des informations identiques
    • ne peut pas être imposé aux professionnels de la santé
    • les professionnels de la santé ne peuvent pas compter systématiquement sur lui car ils n'ont aucun contrôle sur lui
    • il ne remplace pas les communications entre professionnels de la santé comme celles (prescriptions) entre les médecins et les pharmacies même s'il peut contenir les prescriptions.

Pour soigner il faut de l'information

Du point de vue du système de santé, chacun de nous est l'occasion d'une multitude d'interventions, certaines très dépendantes l'une de l'autre (au cours d'un épisode de soin long et complexe), certaines peu dépendantes ou indépendantes, mais échelonnées dans le temps et exécutées par des unités plus ou moins autonomes et dispersées géographiquement. Chacune de ces interventions nécessite d'utiliser des informations qui proviennent de 2 sources :

  • celles provenant directement du patient, souvent au départ la principale source de données et parfois la seule (anamnèse)
    • son exposé et ses et réponses aux question
    • les informations qu'il connaît et comprend
    • les documents de santé qu'il possède et éventuellement amène avec lui
  • les informations produites par les professionnels de la santé au contact du patient soit par observation directe soit indirecte via leurs appareils (ex prélèvements) ou par leur actes.
    • celles de du professionnel de la santé au cours de l'intervention
    • celles autres professionnels de la santé de son service ou des autres services requis lors de l'épisode
    • éventuellement celles autres professionnels de la santé de son service ou des autres services

Toutes ces informations sont plus ou moins bien consignées, souvent sur papier et de plus en plus sous forme numérique : les dossiers (avec un s car il y en a de multiples) patient (sans s car ce sont tous des dossiers sur un patient). L'informatisation de ces dossiers a engendré de nombreux logiciels qui ont exigé d'importantes ressources humaines et financières, mais force est de reconnaître que LE dossier unique d'une personne est loin d'être réalisé dans la plupart des pays. Il se heurte à une multitude de difficultés dont celle de l'accès : qui a doit d'y écrire, de le lire, quand et pourquoi (problème du consentement) car même si la structure médicale le conçoit dans sa pratique comme “son” dossier elle doit politiquement le reconnaître comme celui du patient.

Il en résulte que du point de vue du système de santé le problème de la continuité informationnelle est loin d'être résolu de manière satisfaisante même si de nombreuses réponses partielles sont disponibles.

La santé c'est important mais très complexe

  • Importance et nature de la santé
    • universelle
      • pour chacun de nous tout au long de notre vie
      • et nos proches (comment vas-tu ? …)
    • dimension personnelle
    • impact financier
      • pour chacun
      • la collectivité
    • la dimension politique et sociale
      • nécessité de mutualisation des services
      • impact sur l'organisation de l'état
      • et les budgets
    • la société numérique
      • forums
      • sites spécialisés
    • la dimension commerciale
      • pratique privée ou publique
      • assurances publique ou privée
      • industrie pharmaceutique
      • médecines alternatives
  • la dimension scientifique et professionnelle de la médecine
    • complexité des savoir et des pratiques
    • réglementation (corporations professionnelle)
    • spécialisation
    • médication
    • instrumentalisation (exemple analyses, imagerie, …)
    • judiciarisation (poursuites)
    • curative vs préventive