Pourquoi PIAFS

C'est un système d'information privé spécialisé pour organiser en toute confidentialité et sécurité les informations de santé des membres d'une famille.

Nos données de santé sont souvent éparses et nous avons du mal à les retrouver, que ce soit les nôtres ou celles de nos proches, et à les rassembler en cas de coup dur. Même si nous avons entassé nos documents dans un dossier, il ne peut pas être partagé facilement et encore moins consulté à distance.

Aujourd'hui toute cette information est, ou peut facilement être, numérisée et déposée dans un serveur partageable et accessible à distance. Pour cela in faut un logiciel :

  • l'organisation de ces informations est dynamique
    • de nouvelles informations apparaissent, certaines deviennent utiles ou prennent une nouvelle importance
    • leur classement change dans le temps en fonction de notre état de santé
  • le partage doit être contrôlé
    • ces informations sont personnelles
    • notre degré d'autonomie change (enfant, adulte, handicapé temporaire ou permanent) et donc notre besoin d'assistance

Le contenu de PIAFS est celui que nous voulons et comprenons, ainsi le but de PIAFS est double :

  • nous aider à prendre en charge notre santé, ce faisant PIAFS peut significativement contribuer à la prévention
  • nous permettre d'informer les soignants et non de remplacer les dossiers des soignants, ce faisant PIAFS peut significativement contribuer à l'amélioration de la continuité informationnelle.

Comme bien des utilisateurs et militants du logiciel libre, nous avons longtemps pensé, inspirés notamment par Richard Stallman, que le logiciel libre suffisait pour garantir nos libertés dans le monde numérique. Mais depuis que nos données sont sorties de nos ordinateurs pour s'éparpiller à travers internet, force est de reconnaître que lui seul ne peut plus garantir nos intérêts et notre liberté qui reposent sur nos données personnelles.

Par exemple Google, Facebook, Amazon, dropbox, instagram, skype, uber ou tout autre réseau ou service en ligne… utilisent énormément de logiciel libre, en produisent, mais ils ne respectent pas ne nous respecte pas autant qu'on le voudrait.

Pour que notre vie privée et nos intérêts soient respectés, il faut se prendre en main, c'est ce que propose PIAFS en tirant parti de tout ce que nous apporté le logiciel libre.

Sur ce sujet voir Numérique: reprendre le contrôle

Un peu avant 2010, ont eu lieu de nombreuses discussions et divagations entre Serge Martel et Daniel Pascot, alors membres du CA de Facil, à partir de leur expérience personnelle, de leur connaissance des logiciels de dossier de santé libres ou non, de leur intuition de la nécessité de mutualisation au delà d'une communauté d'utilisateurs initialement codeurs. Ils révaient de :

  • trouver le moyen (modèle d'affaire) de rassembler assez d'utilisateurs afin d'assurer
    • autonomie financière (contrôle des marchands)
    • pérennité et sécurité
  • trouver un logiciel différent des logiciels de dossier médical individuels ou de clinique

Un peu après 2010

  • Serge Martel commence à ancrer le projet dans les coopératives de santé : la réalité d'une mutualisation pour l'usage s'installe.
  • Daniel Pascot, avec sa collègue Josianne Marsan de l'université Laval définit les contours d'un projet de recherche universitaire.
  • Josianne Marsan prend le relais et obtient une subvention pour étudier la problématique
  • Lancement (2014-2016)
  • Josianne Marsan avec ses collèques Luc Audebrand (UL) et Guy Paré (HEC Montréal) établissent un plan de recherche et de travail avec les coopératives pour valider le design d'une “solution” informatique autour d'un ptototype
  • Daniel Pascot se charge de trouver le moyen de disposer d'un prototype.
    • trouver un logiciel nécessitant peu de modification (les logiciels de dossier médical sont totalement inadaptés au besoin)
    • proposer un modèle de mutualisation technique au sein d'un modèle d'affaire ancré dans les coopératives
    • c'est alors que Linuq offre un cadre pour cette initiative

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Présentations

Vers la présentation, le projet ne s'appelait pas encore PIAFS, on peut y voir comment le projet est né.

Cette présentation a été faite conjointement avec BlogueLinux. L'enregistrement est disponible ici http://bloguelinux.ca (c'est l'après Cast Émission # 29)