Le dossier familial

La santé est au cœur de notre vie : les données que nous conservons à ce sujet sont privées, elles doivent rester sous notre contrôle et nul ne devrait les consulter sans notre consentement. Piafs est conçu pour la santé des membres d'une famille :

  • il est fait pour permettre l'entre aide au sein de la famille
    • certains membres ne sont pas autonomes
    • les événements de la vie demandent l'anticipation de partages à venir
  • nous voulons pouvoir décider ce que nous dévoilons aux personnes qui nous soignent

C'est cette vision du partage des informations de santé au sein d'un groupe de personnes qui s'identifient comme une famille qui est à la base de l'initiative de PIAFS. Au moins une personne au sein du groupe a accès à toutes les informations, c'est une conséquence de la mise en commund.informations dans un serveur de données. Si tous les membres d'un groupe ne veulent pas d'une manière ou une autre partager l'accès à leurs informations, alors PIAFS n'est pas fait pour eux, il existe des services de données privés personnels qui répondent à ce besoin individuel, par exemple un nextcloud ou cosy où le titulaire d'un compte décide de tous les accès à son serveur.

PIAFS n'est pas fait pour remplacer ou concurrencer les dossiers de santé des professionnels de la santé. Son contenu est celui dont nous disposons et que nous décidons et sommes capables d'utiliser dans nos relations avec les personnes qui nous soignent. Il n'est pas fait pour que nous puissions faire nos propres diagnostics en furetant dans le Web, il est fait pour améliorer nos relations avec un réseau de santé hétérogène qui ne sait pas tout sur nous, aussi bien pour chacun de nous que de nos proches :

  • les informations qu'il contient sont celles
    • qui documentent ce que nous savons de notre histoire de santé
    • qui renseignent sur notre parcours au sein du réseau de santé
    • permettent de préciser nos problèmes de santé aux professionnels de la santé
    • permettent de répondre aux questions des professionnels de la santé
    • facilitent la recherche d'antécédants (même disparus)
  • ce sont des documents
    • auxquels nous avons normalement accès
    • que nous comprenons
    • que nous choisissons
    • que nous créons nous même
  • la durée de vie d'un dossier : c'est la vie de la personne

Quelques exemples :

  • Documents ou informations à considérer :
    • Notre description de nos problèmes de santé
    • Les diagnostics que nous avons reçus et compris au cours de notre vies
    • Les principaux médicaments que nous prenons ou avons pris qu'ils aient été prescits ou non
    • Les rencontres avec des professionnels de la santé
    • Les interventions chirurgicales
    • les cures ou diètes que nous avons faites
    • les soins dentaires ou de la vue
    • Les vaccins
  • Documents ou informations à éviter :
    • L'imagerie médicale, ces documents sont volumineux, nous ne sommes pas capables de les exploiter, les spécialistes y ont déjà accès et leur lecture nécessite un poste de travail spécialisé calibré. On doit donc les éviter.
    • Les analyses que nous ne comprenons pas et que les professionnels qui nous soignent ont déjà: on ne veut pas remplacer leurs dossiers techniques.

PIAFS/piwigo : le dossier de santé familial réside sur un serveur

PIAFS/piwigo est un serveur conçu pour partager des informations de santé au sein de la famille:

  • les informations de santé sont privées : seuls les utilisateurs duement enregistrés doivent pouvoir y accéder
  • les informations sont partagées au sein du même dossier familial
  • Les informations sont en pratique des documents accessibles dans des chemises.

Ceci implique :

  • que seuls les utilisateurs autorisés (c'est à dire les membres de la famille ainsi que les personnes qu'elles invitent) ont accès aux chemises et documents du dossier familial
  • les autorisations d'accès sont définies par la famille soit
    • par entente “naturelle”
    • par un “chef de famille” en tant que serveur PIAFS/piwigo doit être géré par un administrateur :

Il convient de distinguer d'une part la tâche informatique d'administration d'un serveur et d'autre part le fonctionnement de la famille qui définit les partages d'information entre les membres de la famille.

  • le ou les administrateurs du compte ont un accès complet au contenu du dossier familial : ILS DOIVENT AVOIR LA CONFIANCE DE LA FAMILLE
  • le ou les administrateurs structurent le dossier familial (créent les utilisateurs et définissent les accès aux chemises) : c'est une fonction technique au service de la famille qui décide des droits
  • pour des raisons de pérennité de l'administration et des accès il est souhaitable qu'il y ait plus d'un administrateur
  • Un “chef de famille” peut se réserver le droit d'administrateur, mais cela n'est pas obligatoire.

Héberger un tel serveur nécessite une bonne expertise informatique, si on n'a pas soi-même la compétence pour le faire, il faut avoir confiance dans le fournisseur d‘hébergement. Cela repose sur son modèle d‘affaires, il n’y a personne qui puisse offrir durablement le service de l’hébergement requis par PIAFS par pure charité. Il existe plusieurs modes de financement, mais celui qui garantit la confidentialité et le respect de la vie privée repose sur le respect d’une convention et sur la facturation directe ou indirecte (incluse dans un portefeuille de services) du coût de fonctionnement assurant la rentabilité du fournisseur de service avec ou sans but lucratif.