PIAFS

gwennseemelmoineau300.jpgPIAFS veut dire Partage des Informations Avec la Famille en Santé

PIAFS sert à organiser entre nous de manière souple nos informations de santé pour informer les gens qui nous soignent et s'épauler au sein de la famille. C'est un service d'hébergement utilisant du logiciel libre).

PIAFS permet de conserver le contrôle des données qui nous appartiennent, afin de bénéficier pleinement de la société numérique sans sacrifier notre vie privée.


Les moineaux, merci à Gwenn Seemel de nous donner accès à ses oeuvres versées dans le domaine public, en nous démontrant que tous peuvent bénéficier d'une culture libre d'accès.

Après quelques mois d'activité réduite pour des raisons familiales, je suis à nouveau progressivement actif sur le projet (13 nov 2017, vous pouvez me contacter à daniel@pascot.ca) mais avec cette reprise PIAFS est en crise, je vais développer un plan alternatif : explications ici

La réalisation du projet va être faite à l'aide de REA et on peut la suivre ici

La fusion du projet piafs et du projet REA ne change pas le projet piafs en ce qui concerne les motivations et les usages mais permet d'envisager sa réalisation informatique sur de nouvelles bases. Les 2 projets sont alors en synergie. C'est pour cela que ce site initialement consacré à piafs n'a subi que peu de changements : la réalisation va changer et bien sûr l'aspect de l'application.

Nouvelle donne (février - mars 2018) à explorer en parallèle

  • En explorant le RGPD
    • bien qu'européen nous intéresse (surtout si des européeens sont concernés), il fournit un cadre utilisable pour une informatique éthique
    • deux volets :
      • les droits des citoyens sur leurs données personnelles
      • la sécurité que doit garantir les organisations qui possèdent des données
  • Si Piafs est hébergé par un “fournisseur de service”, le fournisseurs doit satisfaire le RGPD
    • suivant le modèlle initial : contient uniquement des données pour la famille
      • la première exigence est facile : la famille a un contrôle complet pour les données
        • toutefois le pb peut se poser
          • quand il y a des invités : mais leurs données sont très limitées ce peut être un simple pseudo car ils ne stockent pas de données
          • quand on fait des échanges (à réfléchir mais assez facilement cintrôlable)
          • quand il y a un lien sur les réseaux sociaux : on peut ne pas le mettre
      • la deuxième est technique : garantir la sécurité des données
  • Rapidement émerge la demande de stocker d'autres données personnelles, surtout dans le contexte actuel
    • ce qui m'a conduit à explorer une solution
      • plus simple pour l.organisation des données
      • plus ouverte vers d'autres types de données
      • compatible avec l'hébergement personnel
  • ceci fait qu'il devient très intéressant d'explorer un cloud personnel
    • nextcloud devient alors un bon choix : https://nextcloud.com/
    • se limiter à la gestion des documents
    • ne pas vouloir un hébergement pour tous les services, cela pourra venir aprés


PIAFS mérite bien son nom : la réalisation du code est du picorage, voire du détournement, de logiciels libres existants. Nous sommes partis du besoin de partager des informations de santé en famille qui nous apparaissait insatisfait et d'un a priori : le patrimoine du logiciel libre est si riche que l'on devrait y trouver notre bonheur.

Nous pensons qu'il faut abandonner l'ambition DU dossier de santé pour la remplacer par LES dossiers de santé. Et surtout de ne pas en oublier un : LE NOTRE. Si l'on veut mettre les patients au coeur du système de santé, cela doit aussi concerner leurs propres informations, c'est l'ambition de PIAFS qui ne veut pas remplacer les dossiers professionnels.

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Parce que dans une famille les parents s'occupent des enfants, les enfants de leurs parents vieillissants, ou de leurs connaissances. Tout d'un coup une maladie ou un accident peut nous priver de notre autonomie. Les gens qui nous soignent peuvent ne pas nous connaître, par exemple quand nous voyageons.

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Parce que le partage des informations sur la santé est délicat, alors il ne faut pas les mêler à d'autres moins sensibles.

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Parce que les informations sur notre santé nous appartiennent , et que leur contrôle est nécessaire pour que notre vie privée soit respectée. Personne ne doit les utiliser sans notre accord.

Totalement réalisé avec du logiciel libre, parce que c'est le seul moyen pratique de s'assurer que le logiciel ne fait que ce qu'il doit faire. Une des conséquences c'est que le logiciel peut être gratuit, c'est le cas pour PIAFS.

Pour être partagées, les informations doivent être sur un serveur, et pour qu'elles soient protégées et en sécurité il faut être compétent. Si l'on n'a pas la compétence requise, il faut recourir au service d'un hébergeur. Mais pour que notre vie privée soit respectée il faut qu'il s'engage à ne faire aucun usage des informations qu'on lui confie: la conséquence c'est qu'il faut payer son service.